先天性并指患儿家属心理健康调查

１对象与方法

１．１对象

２０１５年１月至６月期间，对前来济宁医学院附属医院手足外科进行手术治疗先天性并指患儿的家庭成员进行问卷调查。在详细说明问卷调查目的后，共有５６名患儿的２２５名家庭成员同意参与调查并签订知情同意书。最终收回全部有效问卷２０４份，占发放问卷总数的９０．６７％，其中：男性８０人，３８人为患儿父亲，４２人为患儿祖（外祖）父；女性１２４人，５１人为患儿母亲，７３人为患儿祖（外祖）母。

１．２方法

１．２．１一般情况调查包括患儿亲属的性别、年龄、与患者亲属关系等情况。

１．２．２症状自评量表（ｓｙｍｐｔｏｍｃｈｅｃｋｌｉｓｔ９０，ＳＣＬ－９０）该量表由９０个条目构成，具体包含躯体化、强迫、人际关系等９个因子，每个因子均采用５分计分标准，依次由０分表示“没有症状”到４分表示“非常严重”，以ＳＣＬ－９０总分≥１６０分或单因子得分≥２分作为存在心理问题的标准。

１．２．３焦虑状态－特质问卷（ｓｔａｔｅ－ｔｒａｉｔａｎｘｉｅｔｙｉｎｖｅｎｔｏｒｙ，ＳＴＡＩ）［３］该问卷由４０个条目构成，前２０个条目为项为状态焦虑量表（ｓｔａｔｅａｎｘｉｅｔｙｉｎ－ｖｅｎｔｏｒｙ，Ｓ－ＡＩ），用于评定应激状态下的状态焦虑；后２０个条目为特质焦虑量表（ｔｒａｉｔａｎｘｉｅｔｙｉｎｖｅｎ－ｔｏｒｙ，Ｔ－ＡＩ），用于评定人们经常的情绪体验。ＳＴＡＩ采用１～４分评分标准，从１分表示“完全没有”依次到４分表示“非常明显”，得分越高，则说明焦虑程度越严重。

１．３统计学方法

所有有效问卷数据均以ｘ珔±ｓ表示，采用ＳＰＳＳ１９．０统计分析软件进行分析，ｔ检验，以Ｐ＜０．０５作为差异有统计学意义的标准。

２结果

２．１先天性并指患儿家属心理健康状况调查

通过对先天性并指患儿家属与国内常模的ＳＣＬ－９０结果进行比较发现：先天性并指患儿家属ＳＣＬ－９０各因子得分均高于国内常模，且在躯体化、抑郁、焦虑和恐怖４个因子差异有统计学意义（Ｐ＜０．０５）。

２．２先天性并指患儿家属焦虑状况调查

通过对先天性并指患儿家属ＳＴＡＩ结果进行分析，发现：在Ｓ－ＡＩ方面，不同年龄段先天性并指患儿家属得分均高于Ｓｐｉｅｌｂｅｒｇｅｒ所设定的同年龄段常模的临界值，女性家属得分均高于男性家属，但差异均无统计学意义（Ｐ＞０．０５）；在Ｔ－ＡＩ方面，仅有１９～３９岁年龄段先天性并指患儿家属得分均高于Ｓｐｉｅｌｂｅｒｇｅｒ所设定的同年龄段常模的临界值，女性家属得分均高于男性家属，但差异也均无统计学意义（Ｐ＞０．０５）。

３讨论

随着当今医疗技术的不断发展，先天性并指的手术治疗技术亦非常成熟，无论是单纯性并指或是复杂性并指，通过手术均能达到治愈的目的，不仅患儿的预后非常良好，且基本上不会对今后的生活造成太大的影响。由于先天性并指患儿的手术费用不高，一般家庭均能承受，因此，先天性并指患儿一般不会给家庭成员带来经济方面的负担［４］。但是，作为一种遗传性疾病［５］，先天性并指患儿往往会给家属带来精神方面的影响，这是一个不容忽视的问题。通过对先天性并指患儿家属ＳＣＬ－９０结果和国内常模进行比较，发现先天性并指患儿家属ＳＣＬ－９０各因子得分均高于国内常模，且在躯体化、抑郁、焦虑和恐怖４个因子差异有统计学意义（Ｐ＜０．０５），其中尤以焦虑方面的差异最大。这说明了先天性并指患儿会给其家属带来较大的精神负担，导致一系列不良情绪的发生，尤其是会导致焦虑情绪的产生。ＳＴＡＩ量表作为心理学上用来测量焦虑的常用自评量表，不仅Ｔ－ＡＩ的克朗巴哈α系数能够达到０．７３～０．８６，且Ｓ－ＡＩ的Ｃｒｏｎｂａｃｈ＇ｓＡｌｐｈａ也能达到０．１６～０．６２。ＳＴＡＩ不仅具有很高的信度和效度，更能够准确区分被测的焦虑是属于状态焦虑还是特质焦虑，且Ｓｐｉｅｌｂｅｒｇｅｒ针对不同性别、年龄段建立了不同的常模，在最大程度上抵消了性别和年龄差异造成的影响。本次调查显示：先天性并指患儿家属ＳＴＡＩ问卷中Ｓ－ＡＩ部分得分均高于常模水平，Ｔ－ＡＩ部分得分仅有１９～３９岁年龄段先天性并指患儿家属得分高常模水平，这说明先天性并指患儿给家属造成是一种状态焦虑而非特质焦虑，即患儿对其家属造成的焦虑和患儿状态具有一定的相关性，而与患儿家属的性格类型等特质无关；在性别方面，虽然先天性并指患儿女性家属Ｓ－ＡＩ及Ｔ－ＡＩ得分均高于男性家属，但其差异均无统计学意义（Ｐ＞０．０５），这表明了先天性并指患儿给其家属带来的焦虑与性别无关，患儿的父母、祖（外祖）父母对患儿均予以了较大关注，患儿对其造成的各种心理负担无性别和年龄方面的差异。近年来，随着我国政府部门对出生缺陷的不断重视及出生缺陷的三级预防措施的不断加强，我国每年新生出生缺陷患儿的数量已基本得到了控制，但已有出生缺陷患儿造成的各种负担仍，尤其是对其家属造成的心理负担则是一个不容忽视的问题。结合政府部门及各级医疗卫生机构制定的相关措施，在积极好出生缺陷各级预防的同时，积极对出生缺陷患儿家属进行相应的心理疏导、治疗及干预，最终可在一定程度上达到降低疾病负担，促进我国社会经济的可持续性发展的目的。

作者：陈磊 范洪进 高立 关晶 单位：济宁医学院附属医院 济宁医学院生命科学学院