患者家属心理状况研究进度

１心理特点

１．１恐惧Ｃａｒｏｌ等［６］对１０例接受化疗的颅内肿瘤病人的家属进行半结构式访谈，研究显示当颅内肿瘤病人家属第一时间得到脑瘤诊断时的反应是令人震惊的，随后他们要立刻面临家庭角色的转变，承担照护任务，整个照护过程对家属的心理健康有很大的影响。对于诊断为恶性脑瘤的病人家属更是普遍产生对亲人的担心和对死亡的恐惧，以及对病人生活自理能力的恢复、家庭经济状况的担心［７－９］。

１．２心理需求高在我国，肿瘤病人对病情的知情状况也会对其家属的心理健康产生直接影响。国内的其他调查也显示了肿瘤病人的知情率较低。邹建军等［１０］发现癌症病人完全知情率仅为３７．４％。冯素文等［１１］调查完全知情率为３６．５％，部分知情率为４０．０％，不知情者为２３．５％，分析原因可能是有些家属为了避免或减少肿瘤给病人带来的沉重打击，采取了隐瞒或部分隐瞒的态度，编造一些善意的谎言来敷衍病人，致使家属身心疲惫。李任萍等［１２］选择１２０例脑胶质瘤亲属照顾者通过访谈收集资料，了解到亲属照顾者面对手术的心理需求比生理和技术需求迫切、强烈，他们需要手术后能立即得知手术是否顺利，手术后能尽快知道病理结果及进一步治疗计划和预后，并且不希望病人知道病情。

１．３不良心理应激状态有研究报道，如果家庭成员中有肿瘤病人会加重照顾者的负担，使其不良应激水平增高［１３］。针对颅内肿瘤病人家属的相关研究也有相似的结果。Ｋｅｉｒ［１４］使用ＰＳＳ量表对６０例成人原发性颅内肿瘤病人和家属进行应激水平测试，结果显示家属感知的不良应激明显高于病人，其中６２％颅内肿瘤病人有较高应激水平，家属中应激水平高的占７２％。Ｊａｎｄａ等［１５］对７０例脑胶质瘤病人家属进行访谈，研究显示家属随着病人疾病变化持续处于心理应激状态。

１．４同步出现积极感受研究表明，照顾者只有逐渐接受所发生的事情才能更好地适应，两者是明显相关的［１６］。Ｋａｔｈｅｒｉｎｅ等［１７］选取９０例颅内肿瘤患儿父母亲为研究对象，使用患儿父母亲应对疾病的体验问卷（ｐａｒｅｎｔｅｘｐｅｒｉｅｎｃｅｏｆｃｈｉｌｄｉｌｌｎｅｓｓ）和家庭影响量表（ｉｍｐａｃｔｏｎｆａｍｉｌｙｓｃａｌｅ）分组进行问卷调查，结果显示疾病诊断和治疗组家属有高的心理压力水平（１．９１分±０．７２分），治疗结束组虽然有相对较低的心理压力水平（１．５６分±０．７０分），但对患儿疾病变化仍有不确定感和照顾负担；家庭影响量表显示，疾病诊断和治疗组家属应对分值（７．２分±１．９分）与治疗结束组应对分值（７．０分±１．８分）比较两组差异无统计学意义（Ｐ＞０．０５）。说明尽管患儿父母亲在疾病不同时期均面临较高的心理压力，仍显示出极强的自我应对和调节能力。Ｃｏｎｎｉｅ等［１８］对２０例恶性神经胶质瘤病人和１７名家属，其中包括１５对夫妇进行生活质量的研究，结果显示照护经历对家属心理方面有积极和消极两方面的影响。通常情况下，照顾者均表现积极状态如尽可能的管理病人的疼痛，保护和照顾病人，很少因此而抱怨，不让病人觉得自己是被迫而为，并且为掌握病人的疾病信息和病人的疾病好转而高兴。只有当看到病人疾病恶化或濒临死亡会让家属产生消极情绪。所以，照顾者在照护过程中经历了接受病人患病的现实和病人心灵上的沟通以及对周围人的感激等，最终可以形成更积极的自我感受，并能重新优化自己的生活，更好的照顾病人。

２影响因素

２．１家属人口社会学特征研究表明，普通人群当面对压力时，女性承受能力要低于男性［１９］，而颅内肿瘤病人家属面对照护时，较多男性照顾者产生较高的心理压力［２０］。分析原因，可能是女性在家庭中传统承担照顾者角色，男性缺乏这方面的经验，因而在照顾病人时会感到心理压力大。年龄方面研究报道以年轻照顾者感受的心理压力较高，与其他癌症照顾者一致。研究指出，颅内肿瘤病人家属文化程度越高对心理健康的影响越大，即感知到的心理压力水平越高，这与其他癌症病人家属研究结果是不一致的［１４］；与病人不同关系的家属其心理压力也不同，父母和配偶的焦虑和抑郁状况明显高于子女［２１］，而针对心理健康状况的影响因素，我国颅内肿瘤病人家属的人口学特征与国外的差异性有待进一步的研究。

２．２病人疾病状况随着颅内肿瘤病人疾病严重程度的增加导致家属心理问题越来越多。颅内肿瘤病人的神经功能紊乱可以引起照顾者的心理行为改变如抑郁、焦虑、睡眠紊乱及生物学反应（免疫方面影响）［２２］。Ｓｃｈｕｂａｒｔ等［２３］对２５例脑瘤病人家属进行质性研究，深度访谈法显示家属在照顾神经认知和行为障碍的脑瘤病人时迫切需要心理支持。Ｇｉｖｅｎ等［２４］研究指出肿瘤病人家属的心理健康状况与病人行为认知功能损害呈负相关。Ｓｈｅｒｗｏｏｄ等［２２］对９５例恶性脑瘤病人照顾者的照护能力进行研究，结果显示护理有行为问题的病人可造成照顾者的高抑郁状态。所以病人疾病状况是影响家属心理健康的主要因素。

２．３家庭经济状况众所周知，肿瘤病人的治疗需要很高的花费，现已有研究报道恶性脑瘤的治疗费用对其家属造成负性影响。Ｂｒａｄｌｅｙ等［２５］对２０例原发性恶性脑瘤病人和家属进行质性研究，访谈结果显示家属因要花费更多的时间照护病人，所以被迫减少工作日，影响了经济收入，造成非直接的医疗费用的增加。访谈中病人和家属描述到经济问题均显得沮丧，因为他们认为治疗费用对家庭和朋友造成了不良的影响，尤其是病人认为自己不能为家庭收入作贡献而感到痛苦。Ｂｒａｄｌｅｙ等［２６］对３３例脑瘤病人和家属进行经济困难与心理健康的相关研究，结果表明随着脑瘤病人疾病的进展，治疗费用的增加，家属会因为经济困难导致更加严重的焦虑和抑郁。因此，促进脑瘤病人家属的心理健康，仍需减轻其经济负担，但具体的干预措施有待进一步的研究。

２．４疾病信息病人和家属对诊断和治疗有更好地理解就能更好应对疾病，目前国内外对家属的信息需求已经开始关注。Ｉｃｏｎｏｍｏｕ等［２７］建议肿瘤专业人士不仅要努力探知家属的信息需求，更应该以最佳的途径满足他们的需求，以减少他们社会心理疾病的发生率。冯素文等［１１］研究表明，对疾病相关信息的掌握有助于减轻家属的焦虑和抑郁状况。但目前临床护理的现状是，医护人员只重视对脑瘤病人的健康教育，却忽视了病人家属需要得到护理人员的专业指导的需求，所以如何减轻脑瘤病人家属的身心负荷，提高其照顾效能，还需进一步的深入研究。

２．５社会支持早期针对癌症和慢性病人群有关研究显示，社会支持对家属的心理健康有积极地影响。Ｔａｍａｒａ等［２８］对６３例脑瘤和其他癌症病人的家属进行社会支持和心理健康的相关性研究，结果显示社会支持和心理健康呈正相关（ｒ＝０．４０，Ｐ＜０．０５）。Ｔｈｉｅｌｅｍａｎｎ等［２９］研究也证明，社会支持可以部分调节家属需求和抑郁间的关系。Ｎｉｊｂｏｅｒ等［３０］通过长期的随访了解到，日常情感支持可以调节家属的照护感受和抑郁之间的关系，即家属获得越少的情感支持就可能有更高的抑郁水平。这些研究均和早期的研究结果相一致，所以护理人员可以有效地使用社会支持力量，来保持家属的心理健康。

２．６延续护理服务需求增多国外倡导家庭护理及出院后的延续护理服务，并注重病人家属的实际需求。Ｊａｎｄａ等［１５］调查了７０例颅内肿瘤病人家属未被满足的需求，包括如何改善生活方式，如何有效使用健康医疗服务体系，如何管理病人的行为等，指出这些需求已经影响到家属的心理健康。国内病人的家属在病人出院后多从电脑、电视及报刊等多渠道获取许多疾病相关信息，但缺乏辨别真伪能力，无形中增加了家属的困扰，影响照顾质量和疾病康复。目前国内尚无出院后颅内肿瘤病人家属需求与心理健康相关性研究，提示本研究进一步开展院外的连续服务工作，来提高家属的照顾效能。

３干预措施

颅内肿瘤病人家属照护过程中承受很高的压力，心理、生理健康均受损。如果能有效使用健康支持系统，将会减少心理压力。但是目前针对颅内肿瘤病人家属减压应对策略的研究很少。Ｋａｔｈｅｒｉｎｅ等［１７］指出，颅内肿瘤病人家属在病人治疗结束后仍有很高的疾病不确定感，建议通过进行疾病不确定感的干预研究来降低家属的心理压力。Ｋｅｉｒ［１４］对６０例成人颅内肿瘤病人家属进行了心理干预兴趣和需求调查，其中有９５％男性家属愿意接受干预，９０％对学习感兴趣；女性家属中愿意接受干预的只占８３％，对学习感兴趣的占７９％。可以看出男性家属对学习的愿望明显高于女性，可能与男性家属缺乏照护经验，希望通过系统学习提高其照护能力有关。在干预措施的选择上，经调查运动和按摩是病人家属普遍喜欢的减压措施，这也为今后的心理干预研究提供了方向。国内主要通过健康教育形式对颅内肿瘤病人家属进行心理健康的干预，尚无按照家属需求进行心理干预的研究。

４小结

综上所述，目前颅内肿瘤病人家属的心理健康状况不容乐观，家属的社会心理疾病发生率大于颅内肿瘤病人，存在明显的焦虑、抑郁情绪。家属的人口学变量、病人疾病状况、家庭经济状况、家属对疾病信息的了解程度及社会支持等因素均影响照顾者的心理健康。颅内肿瘤病人主要亲属照顾者的心理问题不仅影响其自身的心理健康，而且对病人的康复也会带来不良的影响。本研究认为，应当关注颅内肿瘤病人家属这一特殊人群，护理领域要采用质性和量性相结合的研究方法，深入挖掘其心理健康问题，实施有效的干预措施，保障其心理健康，提高其照顾效能。

作者：王剑英 张利岩 单位：河南省精神病医院 中国人民武装警察部队总医院